Ce faci când lumea ta se oprește brusc?
De-a lungul vieții, am purtat multe pălării, dar esența mea a rămas constantă. Am fost Adriana de la Nașii, mereu în centrul poveștilor. Adriana, strategul care clădea branduri și trasa direcții. Adriana, antreprenoarea plină de ambiție și viziune. Adriana, mama și soția—rolurile mele cele mai profunde.
Viața mea era o mișcare neîncetată: pe teren, la birou, în întâlniri, prin aeroporturi. Întotdeauna cu un scop precis, un plan bine definit și următorul pas deja pregătit. Până într-o dimineață când corpul meu a tras frâna de urgență, iar toate aceste roluri s-au prăbușit.
„NU SE MAI POATE.”
Nu se mai poate să mergi · Nu se mai poate să muncești · Nu se mai poate să-ți ții copilul în brațe · Nu se mai poate să visezi.
AM DEVENIT ADRIANA CARE NU SE PUTEA RIDICA DIN PAT.
Adriana care nu-și mai simțea corpul. Adriana care, peste noapte, a pierdut tot ce credea că o definește. Realitatea mea s-a transformat într-un pat de spital și un diagnostic ce venea cu o sentință:
DAR EU NU CRED ÎN „NU SE MAI POATE.” NU ATUNCI. NU ACUM.
Pentru că, oricât de mult îți ia scleroza multiplă, voința nu poate fi luată.
Așa începe scleroza multiplă pentru mulți dintre noi. Fără avertisment. Fără explicații. Fără vreo negociere.
Scleroza Multiplă în România: Dincolo de Diagnostice, un Test al Societății
Să ascunzi diagnosticul, de frică să nu-ți pierzi locul de muncă.
Să te prefaci că ești bine, de teamă că cei dragi se vor îndepărta.
Să te lupți cu marginalizarea, într-o societate care vede boala ca pe o condamnare.
Scleroza Multiplă în România. Mai mult decat o afecțiune, un test social.
Cea mai invalidantă boală a adultului tânăr. Între 20 și 40 de ani, când ar trebui să cucerești lumea, ajungi să lupți doar pentru a putea merge până la baie sau a ridica un pahar cu apă.
Lipsa unui registru național funcțional. Estimările variază între 7.500 și 12.000 de pacienți.
70% dintre pacienți sunt femei.
Aproximativ 1.000 de oameni sunt diagnosticați în fiecare an.
În jur de 100 de pacienți pierd lupta cu boala anual.
Dar statisticile nu spun întreaga poveste.
Câți își pierd locurile de muncă, independența, sprijinul, prietenii?
Câți rămân izolați, rușinați de simptomele bolii?
Timp de 6 ani, tăcerea nu a fost o opțiune. Nici resemnarea.
Așa a apărut @adrianacaremutamuntii —un spațiu în care am început să vorbesc, să împărtășesc, să sprijin. Dar un proiect personal nu era suficient. Era nevoie de o mișcare reală.
ȘI AȘA S-A NĂSCUT WILLNESS.
Viziunea noastră
Willness rescrie viitorul sclerozei multiple în România, devenind un catalizator al schimbării prin advocacy și inovație
Ne dedicăm transformării fundamentale a modului în care această afecțiune este percepută și tratată, oferind soluții inovatoare și accesibile pentru toți cei afectați.
Obiectivele noastre
Revoluționarea sistemului de sănătate
Ne angajăm să intervenim activ în sistemul de sănătate, promovând politici și practici care să asigure accesul pacienților la terapii inovatoare și tehnologii de ultimă generație, redefinind astfel standardele de îngrijire în scleroza multiplă.
Întărirea comunității
Construim o rețea solidă de suport, oferind resurse și platforme care să împuternicească persoanele afectate și familiile acestora, încurajând participarea activă și informată în gestionarea bolii.
Promovarea cercetării și inovației
Ne implicăm în proiecte de cercetare și colaborăm cu instituții medicale de prestigiu pentru a descoperi și implementa noi modalități eficiente de tratament și management al sclerozei multiple.
Revoluționarea sistemului de sănătate
Întărirea comunității
Promovarea cercetării și inovației
Ne angajăm să intervenim activ în sistemul de sănătate, promovând politici și practici care să asigure accesul pacienților la terapii inovatoare și tehnologii de ultimă generație, redefinind astfel standardele de îngrijire în scleroza multiplă.
Construim o rețea solidă de suport, oferind resurse și platforme care să împuternicească persoanele afectate și familiile acestora, încurajând participarea activă și informată în gestionarea bolii.
Ne implicăm în proiecte de cercetare și colaborăm cu instituții medicale de prestigiu pentru a descoperi și implementa noi modalități eficiente de tratament și management al sclerozei multiple.
Ce Facem la Willness
Advocacy și reformă sistemică
Ne implicăm în dialoguri constructive cu autoritățile și factorii de decizie, militând pentru politici publice care reflectă nevoile reale ale comunității și facilitează accesul la îngrijiri de calitate superioară.
Inovație în îngrijire
Implementăm programe pilot și proiecte care servesc drept modele de bune practici, integrând tehnologii moderne și abordări terapeutice avansate în îngrijirea persoanelor cu scleroză multiplă.
Educație și conștientizare
Derulăm campanii de informare și ateliere educaționale menite să educe publicul larg, să elimine stigmatizarea și să promoveze o cultură a empatiei și înțelegerii față de cei afectați.
Advocacy și reformă sistemică
Inovație în îngrijire
Educație și conștientizare
Ne implicăm în dialoguri constructive cu autoritățile și factorii de decizie, militând pentru politici publice care reflectă nevoile reale ale comunității și facilitează accesul la îngrijiri de calitate superioară.
Implementăm programe pilot și proiecte care servesc drept modele de bune practici, integrând tehnologii moderne și abordări terapeutice avansate în îngrijirea persoanelor cu scleroză multiplă.
Derulăm campanii de informare și ateliere educaționale menite să educe publicul larg, să elimine stigmatizarea și să promoveze o cultură a empatiei și înțelegerii față de cei afectați.
Proiectele noastre
Programul de Acces la Terapii Inovatoare
Colaborăm cu parteneri internaționali și naționali pentru a introduce în România cele mai avansate tratamente pentru scleroza multiplă, asigurând astfel accesul pacienților la opțiuni terapeutice de ultimă generație.
Centrul de Excelență în Scleroza Multiplă
Dezvoltăm în Cluj-Napoca un hub multidisciplinar, unde persoanele afectate pot beneficia de servicii integrate.
Platforma Digitală de Suport
Dezvoltăm o platformă online interactivă menită să revoluționeze monitorizarea și gestionarea sclerozei multiple, facilitând un schimb rapid și eficient de informații și acces facil la resurse esențiale.
Burse de Recuperare
Recuperarea în scleroza multipla este un proces de lunga durată și adesea costisitor. Prin oferirea de burse dedicate, sprijinim pacienții în accesarea serviciilor de reabilitare necesare pentru a-și recăpăta independența și a-și îmbunătăți
De ce să ne susții:
Dezvoltăm programe de recuperare și suport pentru pacienți.
01.
Organizăm sesiuni de terapie prin artă și alte activități menite să îmbunătățească calitatea vieții celor afectați.
02.
Construim o rețea de sprijin pentru pacienți și familiile acestora.
03.
Promovam accesul la terapii și tratamente inovatoare pentru pacienții cu scleroză multiplă.
04.
Dezvoltam un centru dedicat sclerozei multiple în Cluj, oferind servicii integrate de îngrijire și suport.
05.
Împreună, putem transforma provocările în oportunități și putem redefini standardele în îngrijirea sclerozei multiple.
CUM POȚI DONA:
COMPLETEAZĂ FORMULARUL DE DONAȚIE ONLINE:
Poți completa și semna formularul pe platforma formular230.ro direct de pe telefon sau calculator, rapid și simplu.
DONAȚIE DIRECTĂ ÎN CONTURILE ASOCIAȚIEI:
Beneficiar: Asociația de Scleroză Multiplă Willness
Adresă: Str. Dunării nr. 29, ap. 113, Cluj-Napoca, Cluj
CIF: 50183397
Banca: Banca Transilvania
Cont RON: RO26BTRLRONCRT0CS6961201
Cont EUR: RO70BTRLEURCRT0CS6961201
SWIFT: BTRLRO22
Te rugăm să menționezi “Donație” în detaliile plății.
Transformă Impozitul în Acțiune: Susține Willness în Lupta împotriva Sclerozei Multiple
Transformă Impozitul în Acțiune:
Susține Willness în Lupta împotriva Sclerozei Multiple
La Willness, credem că voința și acțiunea pot transforma scleroza multiplă dintr-o provocare într-o afecțiune gestionabilă. Prin redirecționarea unei părți din impozitul pe profit al companiei tale, fără costuri suplimentare, poți sprijini direct programele și activitățile noastre dedicate îmbunătățirii vieții celor afectați de această boală.
1. ÎNCHEIE UN CONTRACT DE SPONSORIZARE:
2. DEPUNE DECLARAȚIA 177 LA ANAF:
3. DEPUNE DECLARAȚIA 107 LA ANAF:
Împreună, prin voință și acțiune, putem transforma viețile celor afectați de scleroza multiplă.
Pentru asistență sau informații suplimentare, completează formularul de contact, sau scrie-ne pe contact@willness.ro.
ASOCIATIA DE SCLEROZA MULTIPLA WILLNESS Str Dunării nr 29, Cluj-Napoca, Cluj
CUI: 50183397
Act autorizare:
INC. CIV. NR. 4671/CC/25.03.2024
Folosim cookie-uri pentru a îmbunătăți experiența ta pe site-ul nostru. Acestea ne ajută să analizăm traficul, să personalizăm conținutul și să oferim funcționalități suplimentare. Prin continuarea navigării, ești de acord cu utilizarea cookie-urilor. Află mai multe despre politica noastră de cookie-uri.